Integrantes:

Luz Dary Upegui (Coordinadora)

Carlos Arturo Cassiani Miranda

 Antecedentes:

El estigma hacia las enfermedades infecciosas antes se daba como un mecanismo de defensa a nivel social, para identificar la infección amenazante en un individuo o grupo de personas y evitar la propagación de la misma a los que no padecían dicha condición infecciosa. Esto mediante el distanciamiento de la fuente de la amenaza (persona infectada) (1). Sin embargo, el avance en la medicina ha llevado a obtención de diversas herramientas diagnósticas y de tratamiento para muchas enfermedades producidas por agentes infecciosos, lo que hace que el estigma pase de ser un fenómeno con un rol positivo dentro del marco de salud publica a uno negativo (2). Actualmente el estigma se presenta como una barrera para la identificación temprana de personas infectadas, cuya influencia en la transmisión y reducción del impacto de las enfermedades infecciosas en la población puede llegar a ser bastante adverso.

En la literatura existen varios aportes teóricos sobre la definición del estigma y su interrelación con otros fenómenos de interés para la salud (3). Particularmente en relación a las enfermedades infecciosas, son varios los niveles de estigma que han sido previamente explorados, tales como el estigma experimentado y el estigma público percibido. El estigma promulgado o experimentado hace referencia a las acciones negativas reales que se toman contra alguien debido a su estado de infección (4), mientras que el estigma público percibido se refiere a la percepción de ser estigmatizado y a la anticipación que tiene el individuo de ser discriminado por su condición infecciosa (5).

Se ha informado que las personas con estigma internalizado son menos propensas a seguir las normas de salubridad en pro de la reducción de la transmisión de las enfermedades infecciosas. Pues consideran que estas prácticas de “salubridad” las expondrían a nivel social como portadoras de dicha infección (1). Por consiguiente, son estos individuos quienes se rehúsan a ser testeados por miedo al diagnóstico, y como consecuencia se abstienen de recibir los tratamientos necesarios (1).

Una  de las  enfermedades infecciosas en donde la  estigmatización  tiene un impacto  significativo es  en VIH. La  prevalencia de estigma relacionada  con VIH es  frecuente  aunque  variada  ya  que  diversos  estudios  en Estados  Unidos  la  han ubicado en rangos  tan  amplios  desde  12%  hasta  45% (6). Un metaanálisis  reciente (7) recopiló informaron sobre  la prevalencia del estigma hacia las personas con enfermedades infecciosas  como SARS, el H1N1, el MERS, el Zika, el Ébola y el COVID-19  encontrando una prevalencia global agrupada del estigma en todas las poblaciones del 34% [IC del 95%: 28-40%], incluyendo el estigma promulgado (36% [IC del 95%: 28-44%]) y el estigma percibido (31% [IC del 95%: 22-40%]). La prevalencia del estigma en los pacientes, la población de la comunidad y los trabajadores sanitarios fue del 38% [IC 95%: 12-65%], el 36% [IC 95%: 28-45%] y el 30% [IC 95%: 20-40%], respectivamente. La prevalencia del estigma en los participantes de países de ingresos bajos y medios fue del 37% [IC 95%: 29-45%], que es mayor que la de los países de ingresos altos (27% [IC 95%: 18-36%]), indicando que este  problema  es  tal vez  mayor en países latinoamericanos .

Reducir las actitudes de estigmatización del VIH en la población general es un componente crucial de una respuesta sólida a la prevención y el tratamiento del VIH (8). Sin embargo, hay una escasez de herramientas para medir las actitudes de estigmatización del VIH, lo que se ha citado como un reto importante en la lucha contra la epidemia (9,10). Adicionalmente la mayoría  de  estas  escalas han sido desarrolladas  en países  anglosajones y el nivel de  desarrollo de  estudios  psicométricos  en  Latinoamérica es  escaso,  por  lo que no hay  muchas escalas  disponibles  para  identificar el fenómenos de estigmatización  hacia  enfermedades  infecciosas  especialmente  VIH. Por  lo que es  un reto  en investigación desarrollar mediciones válidas de las actitudes de estigmatización del VIH para  lo cual es fundamental adaptar y refinar las escalas a una variedad de regiones geográficas, porque los estudios muestran que la naturaleza de las actitudes estigmatizadoras hacia el VIH (sus impulsores, facilitadores y manifestaciones) varía según la cultura y la región (11).  

El desarrollo de intervenciones para la reducción del estigma asociado a  enfermedades  infecciosas  como VIH ha sido un reto debido a la naturaleza multidimensional y multinivel del estigma (12) y a la ineficacia de los medios para intervenir con los participantes de forma sostenible que vayan más allá de la simple educación o información. La aplicación de las intervenciones para  reducir  el estigma del VIH que requieren la asistencia en persona puede verse obstaculizada por la dificultades  de  acceso a la intervención, incluidas las barreras de distancia, especialmente en entornos con pocos recursos (13). Los participantes que actualmente experimentan o anticipan niveles elevados de estigmatización también pueden enfrentarse a obstáculos adicionales, como la reducción de recursos, el aislamiento social y respuestas de afrontamiento inadaptadas, como la evitación y el consumo de sustancias que pueden servir como barreras adicionales para la participación (14).  

Las anteriores  consideraciones  justifican la  necesidad  de  tener  un  grupo  de  trabajo  enfocado de  trabajo para la reducción del estigma  asociado  con enfermedades  infecciosas.

Objetivos:

  • Contribuir en la documentación sobre el panorama actual del estigma relacionado a las enfermedades infecciosas.
  • Recoger herramientas ya existentes y diseñar nuevas herramientas de medición del fenómeno de estigma en relación a enfermedades infecciosas.
  • Agrupar en un mismo espacio (documentos y cajas de herramientas en sitio web) las intervenciones ya reportadas en la literatura para la reducción del estigma hacia las enfermedades infecciosas.
  • Generar nuevas intervenciones para reducir el estigma hacia enfermedades infecciosas.
  • Diseminar la información recogida y generada en el grupo de trabajo.

Plan  de trabajo (click en el botón de abajo)